Autore: Francesca Borasio

Premessa

In questo numero di Stay Alert proponiamo il racconto in prima persona della storia di un paziente. Il caso risulta di particolare interesse per la peculiare problematica riportata. M., infatti, non si riconoscerà nelle molteplici diagnosi che i professionisti, medici e psicologi, gli attribuiranno nei trent’anni successivi ad un incidente stradale avvenuto quando aveva vent’anni. Le istituzioni, avvalendosi di tecniche di neuroimaging e testistica standardizzata, classificheranno la gravità del trauma cranico di M. in base a punteggi e risultati obiettivi che però non potranno mai cogliere interamente le problematiche ben maggiori che M. riporta avere nella vita quotidiana. Per questo motivo il paziente trascorrerà parte della sua vita alla ricerca di qualcuno che finalmente lo riconosca nelle sue difficoltà in ambito lavorativo, affettivo e socio-relazionale.

L’uomo alla ricerca dell’identità

Mi chiamo M., ho 58 anni e da trent’anni sono alla ricerca della mia identità sociale. Quasi trent’anni fa, infatti, sono rimasto coinvolto in un incidente stradale e ho conseguentemente sviluppato quello che mi sento di definire come un danno grave di memoria audio/visivo/verbale. I deficit e le loro inevitabili conseguenze, però, non sono stati riconosciuti globalmente dagli specialisti ai quali mi sono rivolto fino ad oggi e che mi hanno etichettato di volta in volta in base alla problematica singola che veniva rilevata. Nelle categorie quali “sistema neurobiologico mal funzionante”, “paziente schizofrenico” o “paziente ossessivo-compulsivo”, però, non mi sono mai riconosciuto. Le mie difficoltà quotidiane, infatti, andavano ben al di là del singolo deficit mnesico o della mia rimuginazione ossessiva. Dal 1982, quindi, sono alla ricerca di uno scienziato che sia in grado integrare gli esiti neurologici con quelli neuropsicologi, psichiatrici e sociali, e che possa conseguentemente restituirmi una visione globale del mio caso. Questa conferma è per me necessaria per rispondere al desiderio di un riconoscimento sociale che da anni vado a cercare. 

Per meglio comprendere quello che ho appena scritto, vi racconterò la mia storia. 

Abito in una cittadina lombarda con mia madre, nella stessa casa dove ho sempre risieduto con i miei genitori. Dopo il diploma alberghiero ho lavorato come operaio, per tre/quattro anni, in un’officina vicino a casa. Il lavoro però non sembrava stimolante e, deciso a cambiare, una mattina ho incaricato mia madre di avvisare il datore di lavoro che mi sarei licenziato. Quella stessa mattina ho chiesto in prestito una Vespa a un amico per un’escursione pomeridiana e sulla strada di ritorno a casa sono rimasto coinvolto in un incidente stradale.

1982. L’incidente 

Sono stato ricoverato in ospedale il 7 luglio 1982. Non ricordo nulla dell’incidente e dei giorni successivi, fino al mio risveglio dopo due settimane passate in coma. Ho affrontato tre mesi di ricovero durante i quali sono stato sottoposto ad una serie di trattamenti e accertamenti strumentali. La diagnosi che mi hanno attribuito in dimissione riporta: “Trauma cranico-encefalico con lacerazioni cerebrali multiple. Vengono riscontrati gli esiti di un insulto traumatico sotto forma di focolai lacero-contusivi nella regione frontale posteriore e nella regione temporale del lato di sinistra. E’ rilevata, inoltre, una marcata riduzione della memoria per fatti recenti, difficoltà frequenti nella ricerca di parole, sindrome afasica modesta.”.  Grazie a quanto è stato scritto dai medici, mi è stata riconosciuta una percentuale di invalidità pari al 20%. La perizia medico-legale eseguita nel 1983 ai fini del risarcimento assicurativo conclude: “Presenza in atto di una sindrome organica post-traumatica caratterizzata da cefalee, marcate turbe della memoria di fissazione e modesto disturbo afasico espressivo. Tale sindrome comporta una menomazione della capacità lavorativa generica valutabile al 20-25 % della totale.”. In seguito all’evento traumatico, infatti, ho iniziato a lamentare difficoltà di memoria tali da compromettere in modo significativo il mio funzionamento quotidiano, sia nell’ambito lavorativo sia in quello sociale. Le difficoltà coinvolgevano inoltre, come evidenziato sopra, anche il linguaggio. Potrei paragonare il mio conversare ad una pista da sci senza un buon fondo: si scia ugualmente ma non in maniera agonistica. Data la bassa percentuale del danno riportata nella perizia medico-legale, mi sono convinto di poter recuperare interamente le facoltà cognitive. Secondo me un danno al 20% è da considerarsi lieve, matematicamente e socialmente parlando. Mi sono detto <passerà>, non mi è sembrato un problema grave. Mi consideravo in via di guarigione, anche se permanevano leggeri problemi di memoria e di linguaggio, e per mettermi alla prova ho iniziato a lavorare come rappresentante.

1983. La ripresa lavorativa e le prime difficoltà

Nel 1983 ho iniziato il lavoro da rappresentante e ho notato fin da subito che avevo alcune difficoltà: quando bisognava recarsi in un ufficio o da un direttore, ad esempio, mi mancavano le parole. Il lavoro però, anche se faticoso, occupava una parte consistente della mia giornata, prolungandosi fino a sera e comportando una progressiva diminuzione delle mie relazioni sociali. Conversando di meno con gli amici, quelle rare volte che ci incontravamo faticavo a parlare anche di temi semplici, i più disparati. La situazione stava diventando insostenibile e ho iniziato ad evitare anche ogni occasione di condivisione con i colleghi. Ho ridotto il numero degli appuntamenti lavorativi, presentandomi solamente presso abitazioni di privati con i quali ritenevo fossero sufficienti inferiori abilità linguistiche. Mi sono convinto, con il passare del tempo, di essere un finto rappresentante, e di riuscire a lavorare in azienda solo per la somma di combinazioni e di fatti in parte fortuiti. Tutte le difficoltà mi hanno portato a pensare di non essere migliorato dopo il trauma cranico e di non aver imparato nulla in tre anni di rappresentante porta a porta. Ho quindi deciso di cambiare lavoro. Grazie all’esperienza appena conclusa sono riuscito facilmente a trovare un altro impiego nel settore delle vendite. Ho trovato un posto in un’azienda che ignorava il mio deficit, dove si lavorava di meno e si guadagnava di più. Dopo un iniziale periodo positivo, le difficoltà linguistiche si sono rivelate nuovamente invalidanti; quando parlavo non ero mai pronto e sicuro. Anche in questa situazione ho cominciato a mettere in atto alcune strategie (ad esempio pranzare da solo evitando i colleghi) al fine di non perdere il posto di lavoro che, unito al nuovo amore, rappresentava un notevole salto di qualità e di autorealizzazione. Sempre in questi anni, infatti, ho conosciuto S., con la quale ho intrapreso una relazione affettiva. Vivevo quasi per lei. Insieme ci siamo immaginati una convivenza, un matrimonio e una famiglia. Con i miei problemi ci ho pensato un attimo, ma poi mi sono ho detto <come andrà, andrà>. All’inizio degli anni ‘90, notando il perdurare delle difficoltà mnesiche e linguistiche nella vita quotidiana, mi sono rivolto ad alcuni specialisti, intraprendendo così un percorso diagnostico che è durato diversi anni. Il primo controllo medico, nel 1991 confermava sostanzialmente quanto di seguito: “Persistenza delle lesioni cerebrali in sede frontale sinistra, con asimmetria del sistema ventricolare sovratentoriale, mentre dal punto di vista clinico permangono le turbe della memoria di lieve entità in un contesto di integrità delle altre funzioni cognitive.”. La notizia mi ha colto impreparato, ero convinto che le mie difficoltà fossero ben più rilevanti e invalidanti. Mi sembrava di non aver imparato nulla nei quasi dieci anni passati a lavorare come rappresentante, non mi reputavo competente in quell’ambito. Da lì a poco, l’azienda in cui lavoravo è fallita ed ha chiuso e mi sono dovuto reinventare per mantenere lo stile di vita del momento e l’abitazione nella quale nel frattempo mi ero trasferito con S.. Sono tornato a lavorare in fabbrica come operaio, con mio padre, ma la catena di montaggio si è rivelata più complicata del previsto: il continuo spostare lo sguardo tra gli oggetti e i macchinari faceva sì che l’azione fosse dimenticata più e più volte. In questo contesto ho avuto nuovamente conferma che il punteggio ottenuto in un test intellettivo non è informativo rispetto all’essere in grado di apprendere nuovi compiti, anche banali. Per la prima volta ho notato la gravità del danno e ho deciso di licenziarmi dalla fabbrica. Il licenziamento ha avuto però ripercussioni nella relazione con S.. Sono andato a casa, non avevo più soldi. Ho pagato gli ultimi affitti con i risparmi che avevo messo da parte preventivamente, ma nel 1995 sono rimasto senza soldi in banca. Per risolvere l’inconveniente economico, io e S. abbiamo deciso di tornare ad abitare con i nostri genitori. Il cambiamento, però, ha portato alla conclusione del nostro rapporto. Ricordo che nel 2000 sono andato a trovarla per farle gli auguri di inizio millennio e aveva ancora al dito il mio anello di fidanzamento. Mi ha detto di non farmi più vedere, e da quel momento non ci siamo più incontrati. In seguito alla fine con S. non ho mai più avuto nessun’altra relazione, e in generale non ho più instaurato rapporti con altre persone a quel livello. Credo che questo sia successo perché fino al 2005 mi mancavano la sicurezza economica e un riconoscimento medico, e dal 2005 fino ad oggi ho aspettato un riconoscimento altrui. 

1992. La ricerca dell’identità sociale

Nel 1992 ho iniziato a sentire la necessità di un riconoscimento dell’identità sociale, smarrita a causa delle continue diagnosi effettuate dai medici che hanno prestato attenzione sempre e solo alla parte neurologica del danno, considerandolo dal punto vista organico e quindi solo a livello molecolare, mai nella sua interezza. Affinché un individuo percepisca se stesso come persona, però, è necessario che altri individui lo percepiscano come tale, ed in questo caso la mia necessità era essere riconosciuto dai medici anche nelle mie difficoltà quotidiane, ben più serie dei punteggi ai test. Mi sono nuovamente recato in ospedale riferendo la fatica nell’apprendere nuove nozioni e a ricordare conversazioni, anche banali. Le difficoltà, inoltre, non apparivano circoscritte al dominio verbale, bensì erano estese anche a quello non verbale, non permettendomi di apprendere nuovi percorsi o compiti. Ovviamente cercavo di compensare le mancanze mnesiche attraverso ausili cartacei, però spesso dimenticavo di utilizzarli e non erano così efficaci. La valutazione effettuata in ospedale non ha registrato una condizione di deterioramento cognitivo globale: “La prestazione nelle prove di apprendimento e memoria sia per materiale verbale che non verbale appare meno brillante della sua prestazione in altri domini cognitivi, senza che si possa mettere in luce una compromissione più grave per apprendimenti o per efficienza di elaborazione del materiale. Il disturbo di apprendimento appare nel complesso di entità lieve, grazie alle ottime capacità di compenso che il paziente mette in atto.”. Non soddisfatto, mi sono sottoposto ad una TAC che ha confermato le “alterazioni atrofiche corticali focali dal lato sinistro, piuttosto estese in sede temporale, più circoscritte in sede frontale.”. Sempre nello stesso anno, un altro accertamento ha confermato “gli esiti di grave trauma cranio-cerebrale, con lacerazioni multiple e conseguente turbe della memoria.”. Dopo qualche mese sono stato anche valutato neuropsicologicamente. Il referto riporta: “Deficit mnesico a medio-lungo termine di lieve entità in un contesto di integrità delle altre funzioni cognitive.”. Nuovamente, la diagnosi non mi ha soddisfatto completamente in quanto negligeva il danno di linguaggio. Mi sono rivolto quindi ad un altro professionista che ha concluso come di seguito:  “Persistente difficoltà di memoria anterograda confermata da una prestazione patologica e ai limiti inferiori della norma in diverse prove di memoria e di apprendimento verbale.”. Nel 1994, a conclusione dell’iter diagnostico, mi sono recato con tutta la documentazione alla commissione dell’invalidità dell’ASL e mi sono stati riconosciuti gli “esiti di sofferenza organica con disturbi della memoria e del comportamento”, e attribuito il codice di invalidità 1103. Sempre in quell’anno ho iniziato un percorso psicoterapico. La relazione conclusiva di tale percorso affermava: “Il trauma cranico provocato dall’incidente, con focolai lacero-contusivi in regione frontale e temporale sinistra è stato un fattore eziologico importante per la sindrome amnesica, l’incapacità di apprendere nuove esperienze e di rievocare materiale appreso in passato. Le notevoli difficoltà affettive causate dal quadro descritto provocano nel soggetto un disagio sociale e il timore del giudizio negativo da parte degli altri, tanto da ridurne le relazioni sociali, profondamente desiderate. La menomazione delle attività sociali e professionali viene considerata medio-grave.”. Soddisfatto di questo nuovo esito, che includeva il termine “grave”, mi sono recato all’ASL di riferimento per fare richiesta di aggravamento di invalidità e raggiungere lo sperato 80%. La richiesta è conseguente al fatto che, secondo me, una percentuale del 50 corrisponde ad un danno medio, visto che è situata nel mezzo della scala che va da 0 a 100 (seguendo una logica matematica). La scintigrafia aveva riscontrato un danno grave, quindi la percentuale di invalidità doveva, per forza di cose, aumentare. In realtà, come ho scoperto pochi anni fa, l’invalidità dovuta al disturbo di memoria non può essere maggiore del 50%, per cui anche la scintigrafia che accerta un danno grave non può portare ad un aumento di percentuale di invalidità. L’ASL infatti ha confermato la percentuale di invalidità che mi era già stata attribuita. Non aver ricevuto, all’epoca, sufficienti spiegazioni, mi ha portato a proseguire nell’iter di esami strumentali e nelle richieste di aumento della percentuale di invalidità. Pensando che il riconoscimento del danno linguistico potesse servire ad incrementare l’invalidità civile, mi sono sottoposto ad una valutazione testistica il cui esito è apparso però negativo: “I punteggi conseguiti ai test non hanno evidenziato deficit semantico-lessicali. Bisogna però notare una certa difficoltà da parte del paziente a evocare vocaboli, soprattutto a bassa frequenza, nel linguaggio spontaneo. Questo disturbo, seppur di lieve entità, tanto da non essere evidente ai test, può avere ripercussioni negative nel corso dell’attività comunicativa.”. Mi sono rivolto, nello stesso periodo, ad un centro specializzato per effettuare un esame neuropsicologico completo; anche in questo caso non sono emersi deficit afasici, ma risultavano “compromessi i contenuti del pensiero, l’abilità pragmatica di comunicazione”, e si evidenziava “una scarsa efficienza nella memoria a breve termine e nella working memory”. In seguito a questi risultati, i medici mi hanno consigliato di rivolgermi ad un altro specialista, sottolineando che ormai dedicavo tutta la mia vita quasi solo ai miei problemi di memoria. Potevano anche togliere il quasi… io vivevo e vivo totalmente per quello! Nello stesso anno ho inoltrato nuovamente la domanda di invalidità che mi è stata però rifiutata; ho deciso così di portare avanti un ricorso nei confronti dell’ente previdenziale. Dopo essermi sottoposto a viste psichiatriche, dalle quali sono stati riscontrati “tratti di personalità persecutoria e tendenza alla rimuginazione ossessiva”, l’INPS ha accettato il ricorso e accertato una “sindrome amnesica correlata ai disturbi di personalità”. La percentuale di invalidità civile, finalmente, è salita all’80%. L’aver ottenuto il tanto desiderato 80% non è stato però per me un risultato soddisfacente, in quanto accanto al danno neurologico venivano inclusi i disturbi psichiatrici.

1997. L’apertura della causa civile per il risarcimento dei danni conseguenti l’incidente del 1982

Aumentando la percentuale di invalidità rispetto a 15 anni prima, ho pensato di poter inoltrare per la seconda volta all’assicurazione la richiesta di risarcimento dei danni conseguenti l’incidente del 1982, e così ho fatto. A distanza di qualche anno, nel dicembre del 2003, è successo un episodio che reputo significativo. Era qualche giorno che avevo allucinazioni, mi sentivo un po’ strano. Una mattina ero in casa e mi sono convinto di essere nel ‘500 e che stavo per essere impalato. Allora ho deciso che, piuttosto di venire impalato, dovevo uccidermi da solo per soffrire meno. Ho preso un coltello, sono andato in bagno e mi sono tagliato il collo. Mia madre mi ha trovato e ha chiamato i soccorsi; ricordo di averle detto che forse era la svolta decisiva per far comprendere agli altri come mi sentivo realmente. Sono rimasto ricoverato in ospedale circa venti giorni. In seguito alla dimissione, le allucinazioni uditive persistevano, sentivo alcuni suoni, ed il medico del Centro Psico-Sociale mi ha prescritto una terapia farmacologica a base di Risperidone, successivamente sostituito con l’antipsicotico Invega (Paliperidone). L’episodio autolesionistico mi ha fatto riflettere e dubitare che forse anche la schizofrenia potesse dipendere dal fatto che nessuno, in vent’anni, fosse riuscito a riconoscere in me quello che io ritenevo essere il danno nella sua interezza.

2005. La conclusione della causa civile 

Nel 2005 si è conclusa, con esito positivo, la causa verso l’assicurazione per valutare “Quali lesioni abbia riportato a causa del sinistro, precisando la durata dell’inabilità temporanea assoluta e parziale, i postumi permanenti, i termini della compromissione dell’integrità psicofisica e l’incidenza degli stessi sulla capacità lavorativa specifica.”. Dalla CTU medico-legale è emerso che: “A causa del sinistro datato luglio 1982, M. ha riportato un danno neurologico manifestatosi immediatamente, e un danno psichico, consistente in un disturbo di personalità schizoide con elementi schizotipici e marcate note paranoidee, manifestatosi successivamente. (…) L’insieme dei disturbi di personalità e i tratti di tipo paranoideo si sono innescati e sono insorti secondariamente all’angoscia legata all’acquisizione cosciente del proprio danno fisico, e sono reattivi all’inadeguatezza dell’indennizzo e iniziati in data seguente a quella dell’indennizzo stesso da parte dell’assicurazione.”. La pretesa risarcitoria ha trovato quindi accoglimento con riferimento al danno psichico, che al momento del risarcimento danni del 1983 non era prevedibile. Il danno psichico e tutti i sintomi però, secondo me, sono solo una conseguenza del non essere stato riconosciuto dai medici. Quindi, da un lato il risarcimento economico mi ha soddisfatto perché mi ha permesso di non dovermi più preoccupare di vivere con la pensione di invalidità, dall’altro però non mi sono sentito riconosciuto nelle mie difficoltà quotidiane, mnesiche e linguistiche, non riscontrate dai test. Inoltre, ritengo che l’enormità  economica acquisita sia purtroppo proporzionale al peso psichico acquisito. Suddetto peso è formato dal perdurare decennale  della situazione, dalla relazione del CTU e per finire dalla troppa pressione dello stesso peso, sfociata nell’evento del 2003. Tutti i risvolti psichiatrici sono semplicemente dovuti, secondo me, solo al fatto che neurologi e neuropsicologi non mi hanno preso abbastanza in considerazione. Mi hanno  considerato, ma col paraocchi sociale, psichiatrizzandomi l’incazzatura. Mi sono trovato al punto di essere più grave psichiatricamente che neuropsicologicamente. Nella sentenza, secondo me, manca ancora metà dell’identità. 

Il Team Vygotskij e i progetti di un Creativo Ordinario

Non avendo ottenuto dalla medicina la risposta sperata, ho iniziato a leggere libri di psicologia alla ricerca di una spiegazione. Negli anni ho incontrato con stupore autori di riferimento che non si approcciano allo studio dell’uomo distinguendolo tra ciò che è biologico e ciò che è psicologico, ma lo colgono nella sua interezza. Ho iniziato a collezionare le letture interessanti sotto il nome di Team Vygotskij per poi estrapolare frasi e parole da utilizzare nelle visite successive alla causa civile per presentare il mio caso. In questo Team Vygotskij ho inserito tutti i libri che ho trovato di autori contro il riduzionismo, tra cui Lurija, Sacks, Vygotskij, Maslow e altri. Cento anni fa, nel periodo operativo della psicologia sovietica, Vygotskij dimostrò che esistono dei limiti all’analisi scientifica che devono essere presi in considerazione dagli studiosi al fine di non perdere la ricchezza complessiva degli eventi che si stanno analizzando. Basti pensare, ad esempio, che l’acqua, molecola H2O, è costituita da idrogeno e da ossigeno, ma è noto che l’idrogeno brucia e che l’ossigeno alimenta la combustione, mentre l’acqua non brucia né alimenta la combustione! E le sue qualità sono in un certo senso opposte a quelle delle sue componenti; ciò significa che il riduzionismo non produce necessariamente risultati scientifici adeguati. La creazione del Team Vygotskij non è stata l’unica creazione degli anni passati. Ho sempre avuto una vera e propria personalità creativa, per questa ragione mi definisco un Creativo Ordinario. Mi sono messo in gioco, ad esempio, proponendo ad aziende multinazionali alcune idee per la commercializzazione di nuovi prodotti, dalle quali però non ho mai ricevuto una risposta. Tuttavia, negli anni passati alla disperata ricerca della mia identità sociale, il pensiero di una possibile riuscita dei miei progetti mi ha confortato, è stato per me una sorta di socializzazione indiretta. Prima del 2006, mentre massimizzavo il pensiero a 360°, ho dato anche vita a due vere e proprie idee della grandezza del mio progetto identitario. Un progetto andò a buon fine anche se, purtroppo, dopo circa 15 anni di commercializzazione del prodotto, probabilmente a livello mondiale, non sono ancora stato nemmeno  ringraziato. 

2018. La presa in carico presso il MiCAL

Nel 2018, dopo aver letto il testo “Casi clinici in psicoterapia cognitiva neuropsicologica” ed aver riscontrato con piacere l’assenza della concezione dualistica dell’uomo, mi sono rivolto al MiCAL. La mia richiesta è da subito stata chiara: <sono in cerca di uno scienziato che sia in grado di sottoscrivere la mia vera identità  sociale, che tutt’oggi esiste, ma falsa, in quanto a livello molecolare>. In tutti questi anni ho solamente cercato qualcuno che mi  confermasse il danno grave di memoria audio/visivo/verbale, risalente al 1982. Questa conferma è necessaria per rispondere al desiderio di un riconoscimento sociale che può avvenire solamente integrando le differenti visioni dell’uomo: gli esiti neurologici con quelli neuropsicologici e psichiatrici, integrati con quelli sociali in una visione globale, che io definisco  VigotskijanaL’obiettivo della presa in carico presso il MiCAL, deciso congiuntamente, è stato quindi quello di riprendere la mia storia di vita, fatta anche di cartelle cliniche e referti medici poco compresi, per renderla maggiormente comprensibile e integrare le diverse diagnosi che mi sono state attribuite fino ad adesso. Qualche mese dopo l’inizio della presa in carico al MiCAL ho ricevuto la relazione medico-psichiatrica scritta dal mio medico di riferimento. In questa si afferma che “permangono, e non potrebbe essere altrimenti, gli esiti neuropsichici del trauma encefalico” e che nell’attualità appaio in un buon compenso psichico.

Finalmente, dopo trent’anni, la relazione medico-psichiatrica e quella psicologica proveniente dal MiCAL, a conclusione di un anno di presa in carico da parte di un team di professionisti, mi hanno permesso di  raggiungere il mio obiettivo di un riconoscimento globale, neuropsicologico. Resta solo da tentare di limare la parte psichiatrica ma…ci sta già lavorando. Nello stesso tempo penso naturalmente a fare rientro in società, sognando magari di partire proprio da dove è avvenuta l’interruzione, essendo forse facilitato dal fatto che, se per gli altri un ricordo del ’95, resterebbe una distanza a dir poco siderale, per me potrebbe essere il tempo di un semplice attraversamento di un ponte … psichico.